Tragiczna diagnoza dla bliźniaków z Raszyna

Początkowo rozwój chłopców pozostawał na poziomie miesięcznego dziecka. Pojawiły się objawy takie jak oczopląs, stopy końsko szpotawe i brak rozwoju psychoruchowego. Lekarze uspokajali rodziców, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Jednak dzięki determinacji rodziców i pomocy rehabilitantów, udało się znaleźć lekarza, który zlecił szczegółową diagnostykę.

Okrutna diagnoza
Kiedy chłopcy mieli pięć miesięcy, rezonans magnetyczny wykazał zmiany w mózgu. Wyniki badań genetycznych potwierdziły najgorsze obawy: zespół Pelizaeusa-Merzbachera, nieuleczalna wada genetyczna prowadząca do śmierci we wczesnym dzieciństwie. Diagnoza była druzgocąca dla rodziny, która nie mogła zrozumieć, dlaczego to spotkało ich dzieci.

Walka o jakość życia
Rodzina Kropielnickich robi wszystko, aby zapewnić Ignasiowi i Szymusiowi jak najlepszą jakość życia. – Nie wiemy, jaka czeka nas przyszłość, bardzo wierzymy w rozwój medycyny. Obecnie robimy wszystko, aby dać naszym synom jak najlepszą jakość życia. Chłopcy mają zapewnioną rehabilitację, wysokospecjalistyczny sprzęt medyczny, suplementy sprowadzone zza granicy. Większość wydatków, włącznie z diagnostyką, pokrywamy z własnych środków, które niestety są ograniczone… – podkreślają rodzice chłopców.

Szansa na leczenie
Po długim procesie kwalifikacji, rodzina otrzymała szansę na podanie chłopcom komórek macierzystych. Szpital dziecięcy w Lublinie zdecydował o podaniu pięciu dawek. Jeśli procedura przyniesie oczekiwane efekty, będzie musiała być powtarzana co dziewięć miesięcy. Niestety, koszt leczenia jest ogromny i rodzina nie jest w stanie go samodzielnie pokryć. – Dlatego musimy prosić Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dzieci! – proszą rodzice chłopców.

Zbiórka na leczenie Szymka i Ignasia jest prowadzona na stronie siepomaga.pl