Mała Gabrysia walczy ze śmiertelną chorobą

Region

Malutka Gabrysia już na początku swojego życia musi zmierzyć się z ciężką chorobą. U dziewczynki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Narodziny Gabrysi to najpiękniejszy dzień w życiu jej rodziców. Wtedy nawet przez myśl im nie przeszło, że dziewczynka może być chora. – Nigdy nie myśleliśmy, że ten wyrok zapadnie po urodzeniu. Mieliśmy być wtedy szczęśliwymi rodzicami, cieszyć się z każdej wspólnie spędzonej chwili. W czasie, którym wydawałoby się, że nic złego nie powinno mieć miejsca, dostaliśmy druzgocącą wiadomość, jakiej żaden rodzic by nie udźwignął. Wasze dziecko jest śmiertelnie chore – musimy zacząć leczenie, by utrzymać je przy życiu – podkreślają rodzice.

Podręcznikowa ciąża, poród kilka dni po terminie, trzy doby i wyjście ze szpitala – rodzice wraz z nowonarodzoną Gabrysią szczęśliwi wracają do domu. Ten spokój budzi telefon ze szpitala. Wynik badań krwi pobranej do badań przesiewowych nie daje jednoznacznego wyniku. Rodzina wraca do szpitala. Tam kolejne badanie potwierdza podejrzenia. Diagnoza brzmi jak wyrok. Mała Gabrysia cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. – W jednym zdaniu lekarza zawarte jest to, że nasza córeczka nigdy nie stanie na własnych nóżkach, nigdy nie usiądzie, jej mięśnie, zamiast się wzmacniać – osłabną! – podkreślają rodzice.

Gabrysia trafiła na Oddział Neurologii i Epileptologii w CZD. Zadecydowano o podaniu dostępnego leku poprzez punkcję lędźwiową. Pomimo zakwalifikowania dziecka do leczenia, nastąpiły ogromne komplikacje w jego podaniu. – Płakaliśmy my, nasza córeczka, a lekarze załamywali ręce! 9 nieudanych prób wkłucia się w kręgosłup! Nasza córeczka cierpiała, a nikt nie wiedział, dlaczego nie można prawidłowo podać leku. USG wykazało, że komplikacje przy podaniu leku były spowodowane przez budowę anatomiczną Gabrysi. 10 próba się udała, ale jak tylko pomyślimy o kolejnym podaniu, ponownie pojawia się lęk i niepewność związana z brakiem możliwości leczenia… aż serce zaczyna ze strachu mocniej bić! – opisują rodzice.

Szansą na uniknięcie cierpienia Gabrysi jest najdroższy lek świata. Jedno podanie może ocalić dziewczynkę. Ale problemem jest cena leku. Kosztuje on ponad 9 mln zł! – W sercu tli się iskierka nadziei, że uda się zdobyć lek dla Gabrysi. Jeśli jest szansa na normalne życie, na to, by raz na zawsze zapomnieć o wyroku, który usłyszeliśmy na początku, musimy tę szansę wykorzystać! Boimy się, że nie damy rady zebrać środków. Nigdy się nie poddamy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasza córeczka zasługuje na ratunek. Dzięki Wam, SMA 1 nie będzie już wyrokiem śmierci dla Gabrysi! – dodają rodzice.

Zbiórkę na leczenie Gabrysi można wesprzeć przez portal siepomaga.pl.

Byłeś świadkiem wypadku? Stoisz w gigantycznym korku? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie? Poinformuj o tym innych mieszkańców Pruszkowa, Grodziska i okolic. Przesyłaj zdjęcia i informacje do redakcji WPR24.pl na adres e-mail: kontakt@wpr24.pl lub SMS i MMS pod nr tel. 600 924 925.